• Если Вам недавно поставили диагноз ВИЧ-инфекция, не сообщайте о нем сразу всем. Побудьте сами с этой информацией.
• Важно подготовить человека, которому Вы хотите сообщить о своем ВИЧ-статусе – необходимо заранее начать понемногу рассказывать о ВИЧ-инфекции.
• Принимайте осознанное решение о том, кому Вам будет безопасно раскрыть свой ВИЧ-статус, а с кем не стоит этого делать. Расскажите только тем людям, которые не испугаются и смогут поддержать Вас.
• Рассказывать о своем ВИЧ-статусе лучше при очной встрече, а не по телефону или в текстовых сообщениях.
• Возможно, когда другой человек узнает о Вашем ВИЧ-статусе, ему потребуется некоторое время на то, чтобы осознать и принять эту информацию.

• Если Вы планируете серьезные отношения с ВИЧ-негативным человеком, сообщите ему о своем ВИЧ-статусе еще до начала интимных отношений. Так Вы не только продемонстрируете свою ответственность по отношению к нему, но и проверите, насколько серьезно он относится к Вам.
• В разговоре с партнёром подчеркните, что использование презервативов является обязательным, так как это единственный надежный способ предотвратить его инфицирование.
• Необходимо следить за тем, чтобы презервативы у Вас имелись всегда.
• ВИЧ-отрицательному партнеру следует периодически обследоваться на ВИЧ (обычно раз в полгода).
• Когда ВИЧ-положительный партнер начинает принимать АРВ-препараты, и через какое-то время вирусная нагрузка падает до нуля (за этим необходимо следить, регулярно сдавая соответствующий анализ), риск инфицирования ВИЧ-отрицательного партнера значительно уменьшается.

• В близких отношениях не важно, мужчина или женщина начнет разговор. Начните разговор первыми.
• Говорите от первого лица (почему это важно для Вас).
• Открыто заявите о своем желании использовать презерватив.
• Открыто выражайте свои чувства и мнение по поводу важности использования презервативов в интимных отношениях.
• Подчеркивайте преимущества для вас обоих от использования презерватива (забота о своем здоровье и здоровье партнера, защита от нежелательной беременности, защита от инфекций, передаваемых половым путем).
• Во время разговора об использовании презервативов старайтесь сохранять спокойствие и уважительное отношение к своему партнеру и его мнению.
• Будьте готовы обсудить с партнером его негативные оценки в отношении использования презерватива, стереотипные суждения или мифы («презерватив разрушает доверие», «предложение презерватива означает неверность», «в презервативе есть поры, через которые может проникнуть вирус», «презерватив ухудшает сексуальные ощущения», «с постоянным партнером можно не использовать презерватив» и т.п.).

• Предварительно проконсультируйтесь по этому вопросу со своим лечащим врачом- инфекционистом.
• Затем вместе со своим ВИЧ-отрицательным партнером посетите врача-инфекциониста в Центре СПИД и расскажите ему о том, что вы планируете беременность и что это ваше совместное решение.
• ВИЧ-положительному партнеру необходимо сдать анализы, чтобы определить вирусную нагрузку и уровень CD4-клеток.
• ВИЧ-отрицательному партнеру необходимо сдать тест на ВИЧ.
• ВИЧ-положительному партнеру может быть назначена АРВ-профилактика для предотвращения возможного инфицирования ВИЧ-отрицательного партнера во время зачатия.
• ВИЧ-положительный партнер регулярно (в соответствии с рекомендациями врача-инфекциониста) должен сдавать анализ на вирусную нагрузку.
• Когда вирусная нагрузка ВИЧ-положительного партнера подавлена (близка к нулю), наступает благоприятный момент для зачатия ребенка.
• ВИЧ-отрицательному партнеру также может быть назначена АРВ-профилактика для предотвращения возможного инфицирования во время зачатия ребенка.

• Если ВИЧ-положительная женщина не принимала АРВ-профилактику во время беременности, высока вероятность, что у ее ребенка будет диагностирована ВИЧ-инфекция.
• Первый анализ на наличие ВИЧ-инфекции у ребенка проводится в первые 2 суток после рождения.
• Первый визит в Центр СПИД необходим, когда ребенку исполнится 1,5-2 месяца. Там его осмотрит врач-педиатр и у него возьмут анализ крови.
• Если анализ на ВИЧ-инфекцию у ребенка в возрасте 1,5-2 месяцев отрицательный (ВИЧ-инфекция не обнаружена), то:
  • Второй визит в Центр СПИД проводят, когда ребенку исполнится 4-6 месяцев. Он будет повторно осмотрен педиатром, будет взята кровь для лабораторного исследования.
  • Третий визит в Центр СПИД необходим в возрасте 1 года. После осмотра педиатра ребенку также будет выполнено исследование крови.
  • Последний визит для снятия с диспансерного учета осуществляют, когда ребенку исполнится 1,5 года. К этому возрасту из крови ребенка исчезают антитела к ВИЧ, переданные ему от матери, и можно с уверенностью делать выводы об отсутствии у него ВИЧ-инфекции. В таком случае выдается заключение, что ребенок не нуждается в наблюдении в Центре СПИД, и в дальнейшем он наблюдается в районной детской поликлинике по месту жительства.
• ВИЧ-положительным матерям не рекомендуется вскармливать ребенка грудью, так как ВИЧ-инфекция может передаться ему через грудное молоко.
  • В Центре СПИД бесплатно выдаются заменители грудного молока.
  • В первый раз ВИЧ-положительные женщины получают заменители грудного молока в период беременности во время последнего визита к акушеру-гинекологу.
  • При каждом последующем визите в Центр СПИД в кабинете педиатра ВИЧ-положительные женщины могут получать заменители грудного молока до того момента, пока ребенку не исполнится 1 год.
• В Центре СПИД ВИЧ-положительные женщины могут бесплатно получить различные средства контрацепции – презервативы, противозачаточные таблетки, внутриматочные спирали и др.

• Ставьте несколько будильников, напоминающих о необходимости приема АРВ-препаратов.
• Просите близких напоминать о времени приема АРВ-препаратов.
• Заранее записывайтесь к врачу на прием.
• Просите друзей или родственников напоминать о дате приема у врача, отвозить на прием к врачу.
• В Санкт-Петербургском городском Центре СПИД есть детская комната, где можно оставить ребенка на время посещения врача.
• Можно найти в своем районе ВИЧ-положительного человека с такой же схемой лечения, как и у Вас. При острой необходимости (например, ребенок заболел, и Вы не смогли поехать в Центр СПИД за АРВ-препаратами) можно будет попросить этого человека одолжить Вам лекарства.
• Посещайте группы взаимопомощи. Можно просить друзей отвезти Вас. Пока ребенок маленький, он много спит и не будет Вам мешать на встрече группы.
• Важно! Не допускайте пропуска приема АРВ-препаратов, не устраивайте себе «каникулы», продолжайте заботиться о себе, так как ребенку нужна здоровая мама.

Равные консультанты могут проконсультировать Вас о законности или незаконности каких-либо требований, предъявляемых к Вам.

Равные консультанты могут помочь Вам отстоять свои права в следующих случаях:

• Право на посещение Вашим ребенком детского сада, школы или другого образовательного учреждения.
• Ваши права на работе (если Вас попросили сдать тест на ВИЧ, если Вас уволили из-за того, что у Вас ВИЧ-инфекция).
• Ваши права на получение медицинской помощи (если в медицинском учреждении Вам отказали в предоставлении какой-либо услуги, если услуга была предоставлена не в полном объеме, если Вас незаконно попросили заплатить за предоставление услуги).

Обратиться за помощью Вы можете, позвонив по телефону горячей линии НП «Е.В.А.»: 913-0304

На сайте www.evanetwork.ru в разделе «ресурсы» Вы можете задать свои вопросы, оставлять комментарии и предложения, скачивать шаблоны заявлений и запросов, узнать много другой полезной информации.

Если пациент знает о своих правах и о том, что ему положено по закону, то медицинский персонал будет стараться максимально обеспечить ему все условия для качественного лечения.

Если Вам:

• Отказали в лечении ВИЧ-инфекции, туберкулеза или гепатита С;
• Не выдали препараты для АРВ-терапии вовремя;
• Не выдали препараты для АРВ-терапии по каким-либо причинам;
• Выдали препараты на более короткий срок, чем обычно;
• Внезапно изменили схему лечения;
• Предложили сдать анализы на гепатит/ВИЧ платно;
• Не делают анализы на CD4-клетки и вирусную нагрузку.

Можно сообщить о сложившейся ситуации на сайте движения «Пациентский контроль» pereboi.ru, оставить свои контакты, с Вами свяжутся и помогут в решении проблемы.

Пациентский контроль - это движение активистов, которые помогают людям, живущим с ВИЧ-инфекцией, справиться с ситуациями, когда нарушаются их права в медицинской сфере, и добиться предоставления всех необходимых медицинских услуг. Движение оказывает помощь в решении сложных вопросов, связанных с получением ВИЧ-положительными людьми медицинской помощи.

• Если Вы хотите еще раз убедиться в правильности постановки диагноза, Вы можете сдать кровь на ВИЧ в анонимном кабинете Центра СПИД (№ 109) на первом этаже. Время работы – будние дни с 9:00 до 19:00 (в пятницу до 13.00). Взятие крови сопровождается до- и послетестовым консультированием, и все эти процедуры бесплатны. Никакие документы на этом этапе не требуются. Результаты анализа крови будут готовы через 10 дней.
• При постановке на учет Вам сначала нужно обратиться в регистратуру Центра СПИД. Регистратура находится на втором этаже. С собой нужно иметь паспорт и результаты анализа крови на ВИЧ. В этот же день Вы попадете на прием к эпидемиологу, врачу-инфекционисту и сдадите кровь на вирусную нагрузку и количество CD4-клеток.
• Когда будут готовы результаты анализа крови на вирусную нагрузку и CD4-клетки (примерно через 10 дней), Вы придете к своему врачу-инфекционисту по предварительной записи. Врач расскажет, что означают результаты Ваших анализов и предоставит рекомендации. Также врач даст Вам направление на обследование у других специалистов Центра СПИД – фтизиатра, дерматовенеролога, офтальмолога, невролога, медицинского психолога, психиатра-нарколога. В дальнейшем раз в год Вам нужно будет проходить обследование у этих специалистов, чтобы контролировать состояние своего здоровья.

• Ознакомиться с расписанием приема врачей можно на сайте Центра СПИД (http://www.hiv-spb.ru/hn/for-pacient/raspisanie-priema.html)
• Когда идете в Центр СПИД, имейте при себе паспорт – без него Вы не сможете попасть на прием к врачу и получить результаты Ваших анализов.
• Записывайтесь к врачу-инфекционисту Центра СПИД заранее, чтобы точно попасть на прием в нужные Вам сроки. Записаться можно по телефону +7 (812) 407-83-58, также, если Вы состоите на диспансерном учете в Центре СПИД и знаете свой диспансерный номер, то Вы можете записаться на прием к врачу-инфекционисту онлайн в разделе «Записаться на прием» на сайте Центра СПИД (www.hiv-spb.ru), правила записи/приема других специалистов можно также посмотреть на сайте Центра СПИД (раздел «Пациентам», подраздел «Расписание приема»).
• Если Вам нужно срочно попасть к врачу, а номерков на прием уже нет, пробуйте попасть к нему по живой очереди (также можно обратиться к дежурному врачу).
• Если Вам нужно сдать анализ крови, планируйте визит в Центр СПИД на утро (см. расписание работы процедурного кабинета на сайте Центра СПИД (раздел «Пациентам», подраздел «Расписание приема»).

• Если Вы будете принимать таблетки не вовремя или нерегулярно, они перестанут действовать, и Вам придется менять схему лечения и привыкать к другим препаратам.
• Важно принимать лекарственные препараты, строго следуя инструкции (например, запивая жидкостью, во время еды, или натощак и т.д.)
• На приеме у врача важно подробно рассказывать обо всем, что Вас беспокоит. Если Вы чувствуете какие-либо побочные эффекты АРВ-терапии, не молчите об этом, расскажите врачу.
• Для того чтобы не забыть рассказать врачу обо всем, что Вас беспокоит, рекомендуется вести дневник, где отмечать побочные эффекты АРВ-препаратов и любые изменения состояния Вашего здоровья.
• Важно регулярно сдавать анализы, чтобы отслеживать, как АРВ-терапия действует на Ваш организм. Если в связи с появлением побочных эффектов врач решит, что назначенная схема лечения Вам не подходит, Вам изменят схему терапии и АРВ-препараты. В данном случае резистентность не наступит, Вам просто заменят одни лекарственные препараты на другие.

Как формировать приверженность к АРВ-терапии:

• До того как Вам будет назначена АРВ-терапия, можно потренироваться в выработке приверженности к приему препаратов на витаминах. Пить их регулярно в одно и то же время.
• Пока Вы еще только вырабатываете у себя привычку пить таблетки в одно и то же время (на этапе тренировки или уже непосредственно АРВ-терапии), рекомендуется вести дневник, чтобы фиксировать время приема, отмечать и анализировать причины пропусков или отклонений от положенного времени.

Что может помочь быть приверженным к АРВ-терапии:

• Ставьте будильник на телефоне для напоминания о времени приема АРВ-препаратов.
• Просите близких людей напоминать Вам о необходимости принять АРВ-препараты.
• Существуют специальные таблетницы со звуковым сигналом, напоминающим о необходимости принять лекарство.
• Чтобы избежать случайного раскрытия ВИЧ-статуса при приеме АРВ-терапии, или просто лишних вопросов, раскладывайте таблетки в специальные коробочки из под витаминов или вообще без опознавательных знаков. Все люди могут принимать витамины, и это не вызовет вопросов.
• Держите при себе бутылку воды, чтобы запивать таблетки, или йогурт, если Вам нужно принимать таблетки во время еды.
• Носите с собой некоторый запас таблеток – на случай непредвиденных обстоятельств, если, например, Вам придется срочно куда-то уехать, или Вы не будете ночевать дома.

Что может контролировать ВИЧ-положительный человек, чтобы уменьшить вред для своего здоровья и предупредить кризис?

• Необходимо наблюдаться в Центре СПИД, что означает:
  • Если терапия еще не назначена, то не реже 1 раза в полгода посещать своего врача инфекциониста, проходить рекомендованные им обследования. Это важно, чтобы вовремя начать антиретровирусную терапию (АРТ).
  • Если терапия назначена, следует принимать лекарства непрерывно. В Центр придется приезжать не реже 1 раза в 2 месяца.
  • Ежегодно проходить осмотр у специалистов, таких как невролог, психолог, психиатр- нарколог, офтальмолог, дерматолог, стоматолог и другие.
• Необходимо создать условия для ведения здорового образа жизни:
  • отрегулировать режим работы и отдыха;
  • соблюдать принципы здорового питания;
  • исключить вред для здоровья, связанный с употреблением алкоголя и других психоактивных веществ;
  • сменить профессиональную деятельность, если работа сопряжена с вредностями;
  • планировать семейную жизнь и рождение детей.
• Поддерживать свой социальный статус и позитивный психологический настрой, что означает:
  • снизить тревогу за состояние близких людей: после информационной подготовки о том, что такое ВИЧ, раскрыть свой статус тем, для кого это имеет значение (если кто-то мог заразиться ВИЧ от Вас; может поддержать или помогать Вам в различных сложных жизненных ситуациях);
  • беречь свою репутацию на работе, в кругу знакомых (не сообщать свой диагноз без веских на то причин);
  • развиваться физически и культурно (заниматься спортом, расширять свой кругозор, путешествовать и т.д.)

Если для соблюдения этих правил человеку необходимо изменить свое поведение, лучше позаботиться об этом до начала АРВ-терапии, так как начинать прием лекарств нельзя в период «великих перемен», под воздействием стресса. На начальном этапе терапия ВИЧ-инфекции может потребовать много энергии от пациента, времени и сил на что-то другое может не хватить.

• ВИЧ-инфекция не является препятствием для получения специализированной помощи при сопутствующих хронических заболеваниях, таких как наркомания или алкоголизм, сахарный диабет, гепатит и др. Если есть такие заболевания, их надо лечить.
• Важно определить в своем окружении хотя бы одного человека, которому можно доверять (это необязательно родственник), на кого можно рассчитывать в трудную минуту. Узнайте, какую социально-психологическую помощь можно получить в группах поддержки в Центре СПИД, в социальной службе по месту жительства, в также в СПИД-сервисных общественных организациях.